Espoir Sla & shop espoir : plus qu’un défilé, un beau combat !

Défilé pour la nouvelle collection shop Espoir dont la collection capsule X Douze février

Retour sur cet événement du 11 octobre à Castelnau-le-lez

Tout d’abord qu’est-ce que Espoir sla & shop espoir ?

L’Association Espoir SLA :

Espoir sla est avant tout une histoire de famille. Un projet familial qui, lorsque nous la connaissons, nous émeut fortement & nous donne envie d’avancer à leur côté. En 2016, 3 frères apprennent que leur papa, David 47 ans ancien gendarme & grand sportif, est atteint d’une grave maladie. La maladie du motoneurone type SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), une maladie qui touche 1 personne sur 25 000. Appelée plus “communément” la maladie de charcot. C’est alors que commence le début d’un grand combat et notamment la naissance d’Espoir sla. Le premier but a été de participer à différentes manifestations sportives afin de communiquer sur cette maladie orpheline encore méconnue du grand public. Cette famille créée des événements Espoir SLA pour rassembler un maximum de personnes pour véhiculer cette valeur d’entraide et de force de chacun. À chaque événement, des équipes aux couleurs d’Espoir Sla sont constituées afin de sensibiliser le plus grand nombre.

Le Shop Espoir : 

Les trois frères(Simon, Maxime & Grégoire) ont donc décidé de mener ce combat en créant une marque engagée de vêtements civils et sportifs. Le but étant de collecter des fonds pour l’association & ainsi lui permettre d’évoluer, notamment dans les recherches. Ainsi, pour permettre la lutte contre cette maladie orpheline, lorsque vous achetez un article sur Shop Espoir, des fonds sont reversés contre la SLA.

Il est primordial de se mobiliser tous ensemble dans cette épreuve dramatique. Chacun de vos sourires nous donnera la force de vaincre cette maladie . La famille espoir

Qu’est-ce que la maladie de charcot, maladie encore trop méconnue !

La maladie sclérose latérale amyotrophique(SLA) est une maladie neurodégénérative plus connue sous le nom de “maladie de charcot”. En anglais, elle est également appelée maladie de Lou Gehrig, en hommage à un célèbre joueur de baseball atteint par cette maladie. Le nom charcot vient du neurologue français qui a décrit la maladie.

“Les neurones touchés par la maladie de Charcot sont les neurones moteurs (ou motoneurones), chargés d’envoyer les informations et les ordres de mouvement du cerveau jusqu’aux muscles. Les cellules nerveuses dégénèrent progressivement puis meurent. Les muscles volontaires ne sont alors plus commandés par le cerveau ni stimulés. Inactifs, ils finissent par ne plus fonctionner et s’atrophient. Au début de cette maladie neurologique progressive, la personne atteinte souffre de contractions musculaires ou de faiblesse dans les membres, bras ou jambes. Certaines rencontrent des problèmes d’élocution.”

La maladie, qui touche un peu plus les hommes que les femmes(1,5 pour 1) démarre en général vers 60 ans(entre 40 et 70 ans). Ses causes sont méconnues. Dans un cas sur dix on suspecte une cause génétique. L’origine de l’apparition de la maladie dépend probablement de différents facteurs, environnementaux et génétiques. Il n’existe pas de traitement de la maladie de Charcot. Un médicament, le riluzole, ralentirait légèrement l’évolution de la maladie, cette évolution étant très variable d’une personne à l’autre et même, chez un même patient, d’une période à l’autre.

Défilé Shop Espoir du 11 octobre 2019 à Castelnau-le-Lez : présentation de la nouvelle co’ ainsi que la collection capsule x Douze février

J’ai pu assister le 11 octobre, à la deuxième édition du défilé de Shop Espoir. Grâce à l’invitation d’Aurélie Demarez, une amie photographe, qui est devenue entre autre, la photographe officielle de Shop Espoir.

Je ne connaissais pas avant cette invitation, le parcours ainsi que le combat de cette famille, ni même cette maladie qui est encore assez méconnue du public. Après quelques recherches sur cette maladie & cette famille, je me suis sentie concernée & ravie de pouvoir participer à cet événement. De nature très sensible & émotive, je soutiens leur projet, qui pour moi, est très courageux. Après réflexion, je me dis que j’aurais sans doute eu la même niaque & la même envie s’il s’agissait d’un de mes parents ou membre de la famille. On est, je pense d’une certaine manière, tous concerné par cette histoire… Parce ce que non seulement, cela peux nous arriver aussi mais aussi parce que l’on sait à quel point voir une personne que l’on aime souffrir de n’importe quelle maladie peux faire mal au cœur. Ce soutien sans failles, cette force & cette envie, ne peux que nous émouvoir & nous donner envie aussi de les accompagner dans ce combat quotidien. Je ne connais pas personnellement cette famille, ni ce papa, mais je sais de part leur lutte & de par leur amour débordant les uns pour les autres, que cette famille est belle & qu’elle détient un cœur en or & donc qu’elle mérite tout notre soutien. Mettre leurs vies en quelque sorte en suspens, pour se consacrer à 100 % à leur père & profiter de chaque instant à ses côtés ; parce que la chose la plus importante pour eux actuellement est de faire connaître cette maladie pour espérer qu’un jour celle-ci soit guérissable & maintenir l’état de santé de leur papa – espérer voir évoluer sa santé pour profiter encore & encore de sa présence.

Pour en revenir à ce défilé, l’ambiance était vraiment bonne. Pas moins de 1500 personnes étaient au rendez-vous & cela a fait chaud au cœur à tout le monde, public comme famille. Nous avons pu découvrir la nouvelle collection Espoir, la collection capsule en collaboration avec Douze février ainsi que des pièces uniques créées spécialement pour l’occasion et portées par des mannequins professionnels et amateurs. Pour certains, ceux-ci sont atteints d’une maladie ; ont défilé entre autres :

Aurélie, Elizabeth, Julie, William, Gabin, Anthony, Lisa, Dorian, Alison, Edwing, Bérénice

Alors que la famille ne vend exclusivement que par Internet, les vêtements commencent à arriver dans les boutiques. Ceux-ci sont présents à Montpellier, dans la boutique Canopée (rue du Jeu de Paume) et bientôt à Lunel (Le vestiaire d’Alex) boutique à laquelle je suis ambassadrice depuis un an.

Mais la fin de ce défilé a été aussi par la même occasion très émouvant. Clôturé par un joli discours de Simon & Julie qui nous ont parlé des associations ainsi que de la collection capsule. Le papa n’était pas au rendez-vous ce soir là car son état ne le permettait pas. Aujourd’hui David est à l’hôpital & se bat chaque jour.

Nous souhaitons donc encore beaucoup d’amour, de courage & d’espoir à cette famille unie.

Comment les soutenir ?

Si vous souhaitez vous aussi soutenir cette famille & contribuer à la recherche, vous pouvez le faire sur le site Shop Espoir. C’est là que vous retrouverez les collections actuelles de vêtements Espoir. Ce sont des vêtements simples & beaux, à porter au quotidien qui, de plus, vous implique dans cette belle cause. Ils sont 100 % coton biologique. En effet, pour chaque article acheté, 1 euros est reversé à la fondation Thierry Latran, la seule fondation européenne dédiée à la SLA, afin d’aider à la recherche médicale car malheureusement, aucun traitement n’est encore connu à ce jour pour combattre cette maladie. Vous pourrez retrouver actuellement en ligne la nouvelle collection ainsi que la collection capsule avec Julie, alias Douze février sur les réseaux sociaux qui soutient l’association ainsi que l’assoc’ Burns and smiles, une assoc’ qui s’est fixée comme mission de lutter contre l’isolement des brûlés, les aider à se réintégrer dans la société et à améliorer leur quotidien. Cette collection capsule permet de reverser 4 euros à l’association Burns ans Smiles pour laquelle Julie(alias Douze février) est la marraine.

Vous pourrez également si vous le souhaitez, faire un don directement sur le site espoir sla.

Certaines pièces disponibles au shop Le Vestiaire d’Alex à Lunel

Vous pourrez retrouver certaines pièces des collections disponibles en ligne, au concept store à Lunel, le vestiaire d’Alex. Le dernier vernissage du mois de novembre, a accueilli Simon & ses frères pour présenter l’association & ainsi expliquer à quoi servait la vente de ces vêtements au shop. Vous pourrez retrouver la vidéo de cet événement juste ici, filmé par le vidéaste Ludorioli pour ainsi découvrir les pièces présentes au shop & revoir une partie du discours de Simon.

Suivez-les

Compte Instagram de la boutique: shop_espoir

Site de la boutique: Shop ESPOIR

Compte Instagram de l’association: espoir_sla

Site de l’association: espoirsla

Compte Instagram de Maxime: masqimeledaim

Compte Instagram de Grégoire: gregoire_espoirsla

Compte Instagram de Julie(Douze février): Douzefévrier

Site de l’association Burns and smiles: Burns and smiles

Découvre ici la vidéo de Douze février & Simon lorsqu’il raconte son combat: “Sacrifier sa vie pour celle de son père”